除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
(新春见闻)春运首日:中国多地开启“趣暖返乡”******
中新社北京1月7日电 1月7日,2023年中国铁路春运正式拉开帷幕。中国各地车站迎来返乡客流,旅客的“归家路”不乏趣味与温暖。
当日9时15分,阳光洒落深圳北站候车室内,5名来自铁路部门的书法家,正现场书写春联赠送旅客,献上新春祝福。独创的“福兔”惟妙惟肖,成了旅客们的“抢手货”。
与此同时,在福建漳州火车站候车厅里,随处可见“春运连着你我他”红色横幅,旅客们手持“兔年吉祥”的立牌互动拍照,客运人员还将手写春联和玉兔玩偶送给游客。
在广西南宁东站列车车厢内,到处张贴着喜庆的福字,悬挂着红灯笼,处处透着“年味”。南宁局集团公司南宁客运段列车长卢其明与列车员李妍静为乘客表演了一曲民歌《只有山歌敬亲人》。
广州南站候车室大厅里,一座“流动的博物馆”吸引游客驻足。记者了解到,这是广州铁路博物馆举办的“能流动的博物馆、会说话的老物件”主题展。粤汉铁路的百年股票、新中国成立前的铁路手提信号灯、不同年代的火车票等212件珍贵藏品,首次在高铁站与旅客“零距离”见面。
除此之外,广州南站携手广州医科大学团委开展“情暖回家路防疫伴你行”公益活动,邀请10名医疗人员坐诊,为有需要的旅客进行免费义诊,并向来往的旅客宣传科普防疫防病知识和健康常识,派发铁路职工设计的“防疫四字经”文创书签,让旅客的旅途更安心。
春运期间,南宁局集团公司组织开展山歌表演、写赠春联、送壮族绣球等体验活动,让乘客在旅途中感受浓浓的节日氛围。“通过精彩的活动为每个返乡旅客送上新春祝福,希望我们真情暖心的服务可以温暖旅客的回家路。”卢其明说。
为保证市民出行安全顺畅,漳州站党支部书记郑超表示,铁路部门将精准实施“一日一图”,根据实际客流量,通过加开列车、动车组重联、普速列车加挂车厢等方式适时增加运力,以更谨慎态度全力应对春运客流变化,保证旅客在春运期间出行安全顺畅。(完)
(参与作者:郭军、廖珍妹、王琪、林洁琪)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)